Olimpia i Paweł Burczykowie: Życie to wielka lekcja cierpliwości i odpowiedzialności

Nadchodzi początek kwietnia, a z nim Światowy Dzień Autyzmu. To szczególny czas dla Państwa rodziny?
Olimpia Burczyk: Rodzice dzieci autystycznych zmagają się ze swoją codziennością przez cały rok, ale początek kwietnia jest momentem, gdzie możemy dotrzeć do szerszego grona. Mamy takie wrażenie, że ludzie się boją tego, czego nie rozumieją. Świadomość pomoże zobaczyć, że autyści nie są groźni, nie trzeba się ich bać i tym się nie da zarazić. Takie dni są bardzo potrzebne i niebieski kolor kojarzy się z początkiem kwietnia.

Widzą Państwo zmianę w świadomości społeczeństwa na temat osób autystycznych na przestrzeni ostatnich lat?
Paweł Burczyk: Jest co raz więcej inicjatyw, fundacji  i stowarzyszeń, które zrzeszają rodziców, w szczególności tych, zaczynających ścieżkę życia z autyzmem. Po drugie jest coraz więcej organizacji otwartych na autystów.

Olimpia Burczyk: Gdy zaczynaliśmy naszą drogę 20 lat temu mówiono nam: „Dzieci rozwijają się w swoim tempie, wszystko jest w normie, nie szukajcie problemu w tym, że dziecko nie mówi, nie chodzi. Wszystko w swoim czasie”. Oczywiście mogą istnieć różnice w dostępie do specjalistów w różnych rejonach Polski, ale teraz o trafną diagnozę jest zdecydowanie łatwiej. Mogę podzielić się ciekawą historią. Otrzymaliśmy list od chłopca, który uczył się razem z Wiktorią w pierwszych latach szkoły podstawowej. Napisał w nim, że gdyby wtedy miał tę wiedzę, którą posiada teraz, to wówczas by jej nie bił, nie szarpał, nie kopał i nie wyzywał. Bardzo nam dziękował za to, że mówimy tyle o autyzmie.

Paweł Burczyk: Napisał to 19-letni mężczyzna, który był „zbójem”, a teraz nam podziękował za pracę na temat świadomości ludzi autystycznych. Kiedyś na ulicy nie było widać ludzi na wózkach, a teraz grają w AMP Futbol, uprawiają inne sporty czy tańczą. Sport również otwiera się na autystów. W Zgorzelcu funkcjonuje drużyna młodych ludzi trenujących futbol, w Kielcach działa zespół piłkarski stworzony przez dorosłych. Świat stał się bardziej otwarty na ludzi z niepełnosprawnościami.

Olimpia Burczyk: Jest tak, że niepełnosprawność fizyczna jest bardziej akceptowalna. Sami usłyszeliśmy, że gdyby Wiktoria posiadała zewnętrzne cechy niepełnosprawności, byłoby łatwiej ją zaakceptować innym dzieciom w szkole integracyjnej. Ciężko jest wytłumaczyć i zaakceptować niepełnosprawność umysłową, która nie jest widoczna na pierwszy rzut oka.

Z Państwa relacji wynika, że w dużej mierze świadomość trzeba wzbudzać u ludzi dorosłych.
Paweł Burczyk: Dzieci są cudowne od urodzenia. Są białą kartą, a jeśli dziecko używa wulgarnych stwierdzeń kierowanych do innych, to nauczyło się tego nie w szkole, ale od rodziców. To mogą być stwierdzenia typu, „nie chodź z tym debilem, uważaj na tego kretyna”, to pokłosie wypowiedzi słyszanych w domach.

Olimpia Burczyk: Co ciekawe, nawet na przykładzie Wiktorii, widzimy, że otwartość dorosłych, brak lęku o „inność” powoduje, że osoby autystyczne nie są agresywne i dobrze funkcjonują w środowisku, gdzie są akceptowane.

W wywiadach mówili Państwo o różnych stadiach radzenia sobie przez rodziców z tematem autyzmu. Który był dla Pana rodziny najtrudniejszy?
Olimpia Burczyk: Gdyby ktoś o mojej Wiktorii w dzieciństwie powiedział, że będzie funkcjonować jak teraz, to nie wierzyłabym w to. Jestem bardzo dumna z tego ile pracy, energii i cierpliwości włożyliśmy w dojście do tego momentu. To zmieniło również i nas. Dużym oddechem było pójście Wiktorii do szkoły specjalnej. Mieliśmy ogromne obawy z tym związane, bo moje myślenie kierowało się w stronę: „skoro jest mały deficyt, to da się wszystko nadrobić”. W takich placówkach pracują specjaliści z ogromnymi sercami i wielkimi pokładami miłości. Osoby kochają dzieci bez względu na posiadane niepełnosprawności. Oczywiście są też trudniejsze momenty związane z codziennością. Wiktoria może się zezłościć o „byle co”, które z perspektywy dorosłego, osoby sprawnej, wydaje się być nieistotne, a dla niej jest to bardzo ważne.

Paweł Burczyk: Przykłady rodzą się z życia. W ubiegłym tygodniu powiedziałem, że za tydzień wspólnie, wszyscy wyjdziemy z domu. Nie wyszliśmy, a w domu wywiązała się awantura. Oczywiście całkiem słuszna, bo obiecałem, a ja o tym zapomniałem (śmiech).

Olimpia Burczyk: Dla nas to też wielka lekcja cierpliwości i odpowiedzialności za nasze czyny i słowa. Wiktoria nie lubi zmian i o pewnych wydarzeniach musimy mówić znacznie wcześniej. Kiedyś zrobiliśmy niespodziankę związaną ze wspólnym wyjazdem do Włoch. Dzieci zostały „wkręcone”, że jadą do babci, na Mazury. Im bliżej wyjazdu, tym częściej zastanawialiśmy się czy nie wtajemniczyć dzieciaki w nasz plan. Dzień przed wyjazdem dowiedziały się o wycieczce zagranicznej. Maks się ucieszył, ale Wiktoria była mocno rozczarowana. Całość zakończyła się trzaskaniem drzwiami i zniesmaczeniem, że nie jedziemy odwiedzić babci.

Wszyscy czekamy na rozpoczęcie prac nad filmem „Zobaczyć Lili – autystyczna, autentyczna historia”. Na jakim są etapie? W jaki sposób można pomóc?
Paweł Burczyk: Prace cały czas trwają. Początkowo miała to być malutka produkcja zrobiona z kolegami, ale z małego „marzonka” urodziło się wielkie marzenie! Bardzo ucieszyliśmy się z ostatnich wydarzeń filmowych. 7 Oscarów zdobytych przez „Wszystko wszędzie na raz”. To nie jest smutny film fabularny, ale opowieść o matce posiadającej nadprzyrodzone umiejętności, poświęcającej wszystko dla ratowania swojego dziecka. Taki ma być również nasz film, który w sposób radosny ,dający nadzieję ,ma pokazać  oblicze rodzin autystycznych. Drugim przykładem jest nagroda Złotego Niedźwiedzia dla filmu dokumentalnego "Sur l’Adamant", opowiadającego o ośrodku w Paryżu. Przebywają w nim dorośli z problemami o podłożu psychicznym, również z autyzmem. Patrząc na te nagrody i ocenę krytyków filmowych, wierzymy, że to bardzo dobry czas na powstanie naszego filmu. Cały czas można wpłacać środki poprzez zrzutka.pl  https://zrzutka.pl/zobaczyclili  na działania pre-produkcyjne. Czasami warto nawet udostępnić taką informację, niekoniecznie wpłacać środki…

Olimpia Burczyk: … bo mamy nadzieję, że pewnego dnia zadzwoni do nas Robert De Niro i powie do nas: „Dowiedziałem się o Waszym filmie, ja chcę w nim zagrać i pomogę Wam znaleźć sponsora w Los Angeles” (śmiech).

Paweł Burczyk: Robert De Niro w wywiadzie telewizyjnym popłakał się na wizji mówiąc, że rozumie rodziców dzieci niepełnosprawnych. Dopiero kilka lat później przyznał, że jego syn jest autystyczny.

Olimpia Burczyk: Ja do dzisiaj pamiętam, że w jednym z tabloidów widniał nagłówek: „Żona Burczyka powiedziała o chorobie córki”. Zadzwoniła do nas bardzo bliska nam osoba z pretensjami i słowami „Co wy wyprawiacie?”

Paweł Burczyk: „Co sąsiedzi **** powiedzą?”. Dlatego cieszy nas, że osoby znane mówią otwarcie o takich tematach.
Wracając jeszcze do wątku zmian. W Internecie działają prężnie grupy zrzeszające rodziców, przede wszystkim w mediach społecznościowych. Gdziekolwiek ukazują się wywiady, w którym są przedstawione doświadczenia rodzin autystycznych, pojawiają się dziesiątki, a nawet setki komentarzy: „Tak, to moja historia!”, „Boże, ja też tak miałam!”, „To tak, jak u mnie”. Widząc wpisy matek, które niejednokrotnie zostają same z dziećmi, bo ojciec wypiera się „takiego dziecka”, zauważają, że nie są same. Że to nie jest ich wina! To ma ogromną moc w pomocy również rodzicom.

Olimpia Burczyk: W momencie gdy poruszyliśmy temat, spadła na nas lawina wiadomości, telefonów, e-maili, dzięki temu udało nam się pomóc kilku osobom.

Paweł Burczyk: Rozpoczęcie projektu filmu pozwoliło na pomoc rodzicom, dzięki naszemu zaangażowaniu w stowarzyszenie  „Zobaczyć Lili” . Angażują się całe rodziny, by pomóc trafnie zdiagnozować przypadłości dzieci. Bywa i tak, że to dziadkowie inicjują pierwszy kontakt z nami, bo chcą podać pomocną dłoń przytłoczonym rodzicom.

Olimpia Burczyk: Zachęcamy do kontaktu z nami, poprzez wiadomości na portalu Facebook - https://www.facebook.com/AniolyWdziecznosci, http://burczyk.pl/   czy rozmowę telefoniczną, bo wierzę, że wspólnie możemy pomóc.